Aslen Mardin Kızıltepeli olan ve Ankara'ya yerleşen ve Ete Ailesi SMA Tip 1 hastası Efraim Efe Ete’nin ilacına kavuşup yaşayabilmesi için büyük çaba çaba harcıyor.
Aslen Mardin Kızıltepeli olan ve Ankara'ya yerleşen ve Ete Ailesi SMA Tip 1 hastası Efraim Efe Ete’nin ilacına kavuşup yaşayabilmesi için büyük çaba çaba harcıyor.
Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA'lı 19 Aylık olan Efraim Efe ETE için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın Bugüne kadar ne yazık ki sadece yüzde 16'lık kısmı toplanabildi. Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan 'zolgensma' isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği'nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi.
Berivan Ete , ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; ancak çok zor şatlarda yardım toplamaya çalıştıklarını belirterek, kampanyanın zor şartlarda ilerlediğini belirtti.
Berivan Ete, Ankara Valiliğinden alınan 2. ve son şans olan izin ile kampanyalarının devam ettiğini belirterek, "4 doz spinraza ilacı almamıza rağmen şu anda ayaklarında uyuşukluk olduğunu belirterek Ayaklarını hiçbir şekilde hissetmediğini ve Ellerinde titremeler olduğunu , boynunu tutamadığını belirterek yüzde 16'lık diliminin parasını toplayabildiklerini ifade etti.
Tüm Yardımseverleri kampanyalarına katılmasını ve maddi desteklerini beklediğini belirten Anne Berivan ETE, Oğullarının Tedavisi için gereken maddi desteğin yapılması için Tüm vatandaşlara çağrıda bulundu.
Sesimizi duyuramıyoruz. Bebeğimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Tüm bebeklerimize sahip çıksınlar istiyoruz. İlacımızı Türkiye'ye getirsinler. Bebeklerimiz ölmesin, zolgensma ilacımızı da spinraza ilacımızı da versinler. Ben bebeğim öldüğünde onun mezarına gidip su dökmek istemiyorum. " ifadelerini kullandı.
ARTUKLU HABER AJANSI-ANKARA
HABER;ABDULLAH ORTAÇ
9367,77%3,72
34,47% 0,05
36,42% 0,21
2956,00% 0,72
4956,37% 0,55
